In Extremis amb la marató de TV3

11:23 a. m.

( 0 ) Comments


L'Associació Catalana de la sindrome de Rett va demanar a In Extremis si podiem organitzar un taller a prop de la seva carpa dintre del marc de les activitats que es realitzaran al Fòrum durant la marató de TV3, aquest any dedicada a les malaties minoritàries.

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta.

Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.

En concret la síndrome de Rett es tracta d'una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes que, malgrat néixer "aparentment bé", tenen una mutació genètica que, quan es manifesta, els impedeix tenir control sobre el seu cos: no tenen cap autonomia, no parlen, no poden fer servir les mans, moltes ni caminen, no entenen, tenen crisis epil·lèptiques, escoliosi...

És una malaltia hereditària i, gairebé sempre, és una mutació que pot afectar a qualsevol família. Lamentablement, moltes de les nenes que pateixen aquesta malaltia no estan diagnosticades.

Així que si voleu saber més sobre les malalties minoritàries, passar una bona estona, i col·laborar amb la marató, podeu apropar-vos al nostre taller de malabars demà diumenge dia 13, de 10:00 a 15:00 al Fòrum.

Fonts: Viquipèdia i web de la marató de TV3

0 Responses to " In Extremis amb la marató de TV3 "

Publicar un comentario